Afin de sensibiliser le public à cette maladie peu connue, elle a réalisé un documentaire pour partager des témoignages et transmettre un message d’espoir : "On ne peut pas attendre d’être guéri d’une maladie chronique pour vivre, être épanoui, avoir des projets et des rêves."
La maladie de Ménière, qui touche l’oreille interne, provoque divers symptômes tels que les acouphènes, la perte d’audition, ainsi que des troubles de l’équilibre, vertiges et instabilité. Anna explique que ces symptômes sont constants, mais qu’ils s’aggravent en période de crise, où de nouveaux apparaissent. Elle se souvient de sa première crise à 19 ans : " J’allais à la fac et j’avais quelques instabilités, puis j’ai eu des vertiges. Le soir en rentrant, tout s’est mis à tourner très vite. C’était très impressionnant. Je m’étais assise, mais c’était comme si j’étais dans un manège ou une machine à laver, ça tournait très vite. C’est flippant, parce que tu ne sais pas combien de temps ça va durer, ni quand ça va s’arrêter. À cause des vertiges, je me suis mise à vomir. La crise a duré plusieurs heures avant que je m’endorme d’épuisement."
À ce moment-là, Anna était dans le déni car " à 19 ans, on n’est pas malade normalement ". Elle a malgré tout décidé de consulter un ORL afin de comprendre son "problème". "C’est assez dur à expliquer et encore plus dur pour les autres de te croire comme ça ne se voit pas. On soupçonnait une tumeur du cerveau. Quand je faisais des tests, je voulais qu’il y ait quelque chose. Les médecins étaient contents qu’il n’y ait rien, mais moi, je savais que j’avais quelque chose et je voulais savoir quoi. On m’a dit que c’était uniquement lié au stresse…"
Après avoir pris l’avis de cinq ORL et un an et demi de tests et de rendez-vous le diagnostic est tombé : elle est atteinte de la maladie de ménière. Une maladie reste peu connue et ses causes sont incertaines bien que diverses hypothèses existent, comme la maladie auto-immune ou la réaction allergique. Elle est aussi singulière car ce qui est vrai pour Anna ne l’est pas forcément pour les 6 millions d’autres malades en France.
Anna n’a plus eu de crise depuis trois ans, mais lors de sa dernière crise, dans le métro, elle a dû s’assoir sur le sol et attendre que cela passe : "Faire une crise devant les gens, ça vaccine je vous le dis".
Son documentaire, Danser sous la pluie (inspiré de la citation de Sénèque : "La vie, ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie") raconte le quotidien de trois patients atteints de la maladie de Ménière. Anna souhaite ainsi sensibiliser aux conséquences des maladies chroniques sur la santé mentale, les relations et la vie sociale.
"Je me confiais à mes amis très proches, mais je me retenais en même temps, car je ne savais pas ce qu’il pouvait endurer, même mes parents. Si je disais absolument tout, je savais qu’ils seraient morts d’inquiétude, et je voulais les préserver".
Anna reçoit désormais des messages de soutien de personnes malades qui se reconnaissent dans son récit. Le documentaire sera disponible sur YouTube en octobre, avec une projection ce mercredi 2 octobre à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon.
Elle partage aussi les coulisses de son documentaire et des témoignages sur son compte Instagram. "J’aimerais réaliser d’autres documentaires, et j’espère que ma santé continuera de me le permettre pour accomplir encore plein de choses", conclut-elle.
Propos recueillis par J.B.